Miastenia grave y manejo de los síntomas

Myasthenia gravis is an autoimmune disorder. It causes severe muscle weakness. Usually, the weakness occurs in the eyes and face, but it can happen in the neck, fingers, arms, legs, chest and elsewhere. The weakness gets worse after activity and better after rest. Although it can be serious, most people with myasthenia gravis have a […]

La miastenia grave es un trastorno autoinmunitario . Causa debilidad muscular severa. Por lo general, la debilidad se presenta en los ojos y la cara, pero puede ocurrir en el cuello, los dedos, los brazos, las piernas, el pecho y en otros lugares. La debilidad empeora después de la actividad y mejora después del descanso. Aunque puede ser grave, la mayoría de las personas con miastenia grave tienen una buena calidad de vida, responden bien a los tratamientos y tienen una esperanza de vida normal. (1)

¿Qué es la miastenia grave?

La miastenia grave, a veces llamada simplemente MG, es un trastorno neuromuscular autoinmune. El sistema inmunológico del cuerpo bloquea las señales enviadas desde el cerebro a los músculos, y entonces los músculos no pueden responder correctamente. (2) Es una afección rara y prolongada (crónica) que afecta al menos a 20 de cada 100.000 personas en todo el mundo. (3) Llega a su punto máximo en mujeres entre los 20 y 30 años de edad y en hombres entre los 50 y 60 años, y las mujeres tienen más probabilidades de ser diagnosticadas que los hombres. (4)

La miastenia grave produce debilidad de los músculos esqueléticos, los músculos que el cuerpo utiliza para moverse. Típicamente mejora después del descanso y empeora después de la actividad. Aunque con mayor frecuencia afecta los ojos (llamada miastenia ocular cuando no afecta a otros músculos también), puede afectar la cara, el cuello, el habla, la garganta, los brazos y las piernas. En aproximadamente el 10 por ciento de las personas con miastenia grave, la afección afecta los músculos que les ayudan a respirar, obligándoles a usar un ventilador para ayudar a respirar. (5) Cuando esto sucede, se llama crisis miasténica.

¿Cuál es el pronóstico para las personas con miastenia grave?

No existe una cura conocida para la miastenia grave, pero hay muchos tratamientos que ayudan a la mayoría de las personas con este trastorno a controlar los síntomas bastante bien. En general, los síntomas empeoran, particularmente durante los primeros tres años después del diagnóstico. (6) Sin embargo, la mayoría de las personas tienen una mejoría en los síntomas con tratamiento.

En algunas personas (hasta 1 de cada 5), el trastorno desaparece por completo durante un tiempo. (7) Esto se denomina remisión. En muchos casos de remisión, el trastorno desaparece durante unos cinco años y en otros puede que nunca reaparezca. En otros casos, la miastenia grave puede mejorar hasta el punto de que la medicación ya no es necesaria. (8)

En general, el pronóstico es muy bueno. Muchas personas tienen síntomas que están bien controlados por medicamentos y remedios naturales y tienen una alta calidad de vida.

¿Cómo sabes si tienes miastenia grave?

Un profesional médico capacitado debe diagnosticarle. No intente diagnosticarse usted mismo basándose en sus síntomas, ya que otros problemas pueden compartir los signos y síntomas de miastenia grave (como la parálisis de Bell . (9)

Se hace un diagnóstico de miastenia grave basado en su historia clínica, síntomas, un examen físico y exámenes tales como: (10)

  • Exámenes neurológicos para revisar sus músculos, reflejos, equilibrio, coordinación y fuerza
  • Exámenes oculares para revisar su visión doble y otras preocupaciones visuales
  • Examen de inyección de edrofonio
  • Para esta prueba, se inyecta una sustancia química llamada cloruro de edrofonio. Si mejora su fuerza muscular, puede tener miastenia grave.
  • Una prueba con una bolsa de hielo, en la cual se sostiene una bolsa de hielo en el párpado durante unos minutos para ver si mejora la decaimiento, se puede hacer en lugar de la inyección de edrofonio.
  • Exámenes de sangre para detectar anticuerpos, o proteínas producidas por su sistema inmunológico que pueden bloquear las señales nerviosas a sus músculos
  • Estimulación nerviosa repetitiva para revisar, una y otra vez, la capacidad de sus nervios para indicar a sus músculos que se muevan y si las señales empeoran a medida que se cansa (LLLL2)
  • Respire.

Signos y Síntomas

Además de la debilidad muscular que empeora cuando usted está activo y mejora después del descanso, los síntomas de la miastenia grave incluyen: (11,12)

 

  • párpados caídos
  • visión doble
  • problemas para hablar (por ejemplo, no sonar normal cuando habla)
  • problemas para masticar o tragar (también llamado disfagia
  • incapacidad

 

¿Qué síntomas esperaría con la miastenia grave?

Los síntomas que afectan a los ojos suelen ser los primeros en aparecer. Las personas que sólo tienen síntomas relacionados con los ojos durante los primeros tres años son más propensas a permanecer así y no experimentar otros síntomas. (13)

El cuello y la mandíbula a menudo también se ven afectados de manera temprana. Esto afecta a hablar, masticar, tragar y controlar la cabeza. Cuando la miastenia grave afecta a la cabeza y el cuello, puede cambiar la forma en que se escucha cuando se habla (hacer que la persona sorba el habla o que suene nasalmente). También puede ahogarse o morderse con más frecuencia o sentirse cansado de masticar después de unos minutos.

Muchas personas con miastenia grave se sienten mejor por la mañana después de una buena noche de sueño y más débiles por la noche. (14) Sin embargo, los síntomas pueden cambiar a lo largo del día y ser diferentes cada día.

Causas y factores de riesgo

¿Cómo se produce la miastenia grave?

Este trastorno ocurre cuando hay un bloqueo anormal que el sistema inmunitario del cuerpo presenta. El cuerpo crea proteínas llamadas anticuerpos que atacan a los receptores en los músculos. Cuando los receptores están bloqueados o inhabilitados, los músculos no pueden recibir señales enviadas por los nervios que les dicen que se contraigan. Esto significa que no pueden moverse tan bien, lo que resulta en la debilidad muscular típica de las personas con el trastorno. (15)

En un lenguaje más técnico, los nervios envían algo llamado acetilcolina para decirle a un músculo que se mueva. Las personas con miastenia grave tienen un sistema inmunológico que erróneamente hace que algo bloquee la acetilcolina de conectarse con sus receptores en los músculos. Menos receptores terminan recibiendo la señal de acetilcolina que necesitan debido a los bloqueadores (llamados anticuerpos del receptor de acetilcolina o antiAChR), por lo que la respuesta muscular es más débil que en alguien sin el trastorno. También existen otros anticuerpos, pero su papel en la enfermedad aún se está explorando, y resultan en el mismo efecto final sobre la fuerza muscular. (16)

Aunque la causa general de la miastenia grave es un problema autoinmune, no se sabe qué desencadena que el sistema inmunitario empiece a producir anticuerpos que atenúen la respuesta muscular. Sin embargo, muchas personas con el trastorno (hasta 3 de cada 4 personas) también tienen un problema con el timo. (17) La glándula timo es un órgano diminuto que trabaja durante la infancia y la pubertad creando células para luchar contra las infecciones y evitar que nuestro cuerpo se ataque a sí mismo. (18) A medida que envejecemos, el timo se encoge y lentamente se convierte en nada más que grasa. (19) Pero para muchas personas con miastenia grave, hay demasiadas células en el timo, como tumores cancerosos o benignos. El timo entonces no detiene efectivamente las células que producen los anticuerpos que bloquean los receptores musculares. (20)

Las causas de la miastenia grave también pueden incluir los genes. Aunque no existe una causa genética específica conocida, es probable que las personas hereden ciertos genes que los hacen más propensos a desarrollar miastenia grave. Luego, cuando se enfrentan a algún tipo de desencadenante ambiental, puede desarrollarse y causar síntomas. (21)

Miastenia grave factores de riesgo

Ciertas características pueden aumentar las probabilidades de un diagnóstico con este trastorno. Los factores de riesgo incluyen: (22,23,24)

 

  • Tener otro padecimiento autoinmune, particularmente artritis reumatoide, enfermedad tiroidea o lupus
  • Tener un miembro de la familia con miastenia gravis
  • Estar estresado, enfermo o fatigado
  • Tomar ciertos medicamentos
  • Éstos incluyen bloqueadores beta, quinidina glucémicos (LL1)

 

Los factores de riesgo conocidos no son muy útiles para determinar si usted está realmente en riesgo, ya que el trastorno es tan raro y los factores de riesgo pueden hacer que sus probabilidades de contraer el trastorno sean levemente mayores. La miastenia grave puede afectar a personas de cualquier etnia y edad. (25)

Tratamiento convencional

No todo el mundo necesita tratamiento médico para la miastenia grave. Sin embargo, cuando usted tiene síntomas que interfieren con la vida diaria o que le hacen sentir incómodo, es posible que desee buscar tratamiento. Usted también debe recibir tratamiento si su condición afecta su deglución o respiración, ya que estos pueden ser síntomas peligrosos.

Las opciones convencionales de tratamiento para la miastenia grave incluyen: (26,27)

 

  • Inhibidores de la colinesterasa , también llamados anticolinesterasas. Estos medicamentos ayudan a aumentar la acetilcolina que sus músculos pueden usar. Estos pueden aliviar los síntomas muy rápidamente después del uso (¡en minutos!), pero pueden tener algunos efectos secundarios desagradables. Debido a que hacen que otros músculos se contraigan más fácilmente, usted también puede experimentar diarrea o tener demasiada saliva en la boca hasta que su médico encuentre la dosis adecuada para usted. La mayoría de las personas con miastenia grave también necesitan otros fármacos para ayudar a controlar sus síntomas, pero algunas lo hacen bien con sólo los inhibidores de la colinesterasa. Corticosteroides o inmunosupresores. Estos medicamentos pueden impedir que su sistema inmunológico produzca anticuerpos contra la acetilcolina. Si funcionan bien, sus receptores musculares no estarán bloqueados y es posible que puedan recibir las señales nerviosas que le digan que se muevan. Estos medicamentos pueden tener efectos secundarios graves y pueden requerir que usted se someta a exámenes de sangre regulares u otros exámenes de salud.
  • Plasmaféresis. Este proceso dirige su sangre a través de una máquina que filtra los anticuerpos que bloquean los receptores musculares. Su propia sangre es devuelta a su cuerpo. Los efectos duran unas pocas semanas, hasta que su cuerpo ha hecho más anticuerpos para bloquear el músculo de recibir señales nerviosas de nuevo.
  • Terapia con anticuerpos. Hay dos tipos de esta terapia, que intenta cambiar su sistema inmunológico.
  • La terapia de inmunoglobulina intravenosa (IVIg) pone anticuerpos normales en sus venas, deteniendo temporalmente a su sistema inmunológico de producir los bloqueadores.
  • Terapia con anticuerpos monoclonales coloca medicamentos como el rituximab en las venas. Este medicamento funciona para reducir el número de cierto tipo de glóbulos blancos en sus venas. Su sistema inmunológico puede entonces dejar de producir la mayor parte de los bloqueadores de los receptores musculares.
  • Cirugía. Muchas personas con miastenia grave tienen un tumor o problema con su glándula timo. Incluso si no lo hacen, la extirpación del timo puede ayudar a aliviar los síntomas. En muchos casos, puede detener todos los síntomas, sin medicamentos. Sus efectos pueden ser permanentes, pero a veces no ocurren de inmediato – pueden tardar meses o incluso años en ayudar.

 

Hable con su proveedor de atención médica acerca de las mejores opciones de tratamiento para usted, ya que algunas terapias pueden ser más adecuadas -y con mayor probabilidad de funcionar- que otras. Las mejores opciones pueden depender de su edad, salud, otros medicamentos que pueda tomar y más. También puede haber ensayos clínicos con nuevas terapias que podrían ser una buena opción para las personas que no responden a otros tratamientos. (28)

12 Tratamientos Naturales

Hay muchas maneras naturales en que las personas con miastenia grave pueden trabajar para aliviar sus síntomas. En general, estas son terapias naturales de miastenia grave que usted puede desear probar:

 

  • Pregunte sobre el entrenamiento muscular respiratorio.
  • Planee con anticipación.
  • Coma comidas pequeñas con más frecuencia.
  • Consuma una dieta que satisfaga sus necesidades específicas de miastenia grave.
  • Haga que su hogar sea más seguro.
  • Evitar el trabajo manual cuando sea posible.
  • Use un parche en el ojo.
  • Obtenga soporte.
  • Tome baños.
  • Evitar posibles desencadenantes.
  • Pregunte sobre la medicina china tradicional.
  • Hable con un quiropráctico.

 

1. Pregunte sobre el entrenamiento muscular respiratorio

Las investigaciones muestran que las personas que reciben entrenamiento pulmonar (respiración) desarrollan mejor resistencia y tienen menos disnea. (29,30) El entrenamiento trata de mejorar la fuerza de los músculos que le ayudan a espirar hacia adentro y hacia afuera para que su cuerpo no tenga que trabajar tanto para mover esos músculos. El objetivo de este tipo de terapia es evitar que usted tenga dificultad para respirar y, posiblemente, reducir sus probabilidades de sufrir una crisis miasténica. (31)

2. Planifique con anticipación

Usted puede sentirse demasiado cansado al final del día para hacer cualquier cosa físicamente exigente. Si usted planea las actividades de su día para los momentos en los que tiene más energía (por ejemplo, justo después de despertarse en la mañana o después de una siesta por la tarde), es posible que pueda realizar mejor sus tareas diarias. (32)

3. Coma comidas pequeñas con más frecuencia

Muchas personas con miastenia grave tienen dificultad para masticar, especialmente cuando la comida es dura como el filete o el cerdo. Si su mandíbula tiende a cansarse, o si alguna vez tiene dificultad para tragar, tenga mucho cuidado cuando coma. (33) Piense en comer comidas pequeñas para que no se canse de masticar antes de terminar. Es posible que necesite comer con más frecuencia para obtener el mismo número de calorías, pero al diseminar el estrés en su mandíbula, puede evitar la molestia de la masticación extenuante y el peligro de la deglución difícil. También puede comer alimentos más fáciles de masticar, como sopas, verduras cocidas, pescado, guisos, lentejas, plátanos, arroz, avena, etc.

4. Consuma una dieta que satisfaga sus necesidades específicas de miastenia grave

Las personas con miastenia grave pueden tener problemas con el exceso de peso, pérdida ósea, efectos secundarios como náuseas o diarrea, niveles bajos de potasio y retención de líquidos. (34) Usted puede seguir cambios específicos en la dieta para tratar estos síntomas, si los tiene. Por ejemplo: (35)

 

  • Coma más verduras, granos y proteínas magras y vigile su ingesta calórica general si está por encima de un peso saludable.
  • Pregúntele a su médico acerca de un suplemento de calcio y vitamina D. Usted puede necesitar por lo menos 1,000 miligramos de calcio y hasta 800 UI de vitamina D cada día.
  • Evite los alimentos grasos, condimentados o ricos en fibra y los productos lácteos (excepto el yogur) si tiene diarrea o malestar estomacal.
  • Coma alimentos ricos en potasio, como aguacates, plátanos, papas y jugo de naranja.
  • Reduzca la escala de sal y alimentos ricos en sodio, como comidas congeladas, productos enlatados, alimentos procesados y refrigerios salados.

 

5. Haga su hogar más seguro

Piense en las cosas que hacen que su hogar sea más difícil para usted cuando está cansado. ¿Son riesgos de viaje? ¿Superficies resbaladizas? ¿Muchas escaleras? “A prueba de debilidades” en su casa para que usted sea menos propenso a lastimarse cuando está débil o cansado. Las cosas que pueden ayudarle y mantenerlo más seguro incluyen

 

  • barras de agarre o barandillas en la ducha o cerca de escaleras
  • pisos limpios
  • caminos y aceras despejados
  • un elevador automático de escaleras

 

6. Evitar el trabajo manual cuando sea posible

Muchas personas con miastenia grave pueden necesitar hacer algunos ajustes en su vida laboral. Sin embargo, hay cambios simples que usted puede hacer en casa y durante el día para limitar la cantidad de energía que gasta en las actividades diarias. (37) Por ejemplo, utilice herramientas eléctricas como cepillos de dientes eléctricos, un mezclador de encimera, un soplador de hojas u otros artículos que le ahorren esfuerzo físico. También puede hacer pequeños cambios, como hacer tareas domésticas en pequeños pedazos todos los días en lugar de esperar a que se acumule. Si se lo puede permitir, considere pagarle a alguien para que le ayude a limpiar su casa o hacer trabajos de jardinería, lavar el auto o hacer proyectos de casa.

7. Use un parche para los ojos

Si usted tiene visión doble, es posible que pueda evitarlo usando un parche. (38) Cámbielo entre los ojos durante todo el día mientras lee, escribe o ve la televisión para que un ojo no se esfuerce demasiado.

8. Obtenga soporte técnico

Algunas personas con miastenia grave tienen problemas para lidiar con el trastorno. (39) Sus límites en la actividad pueden hacer que usted se sienta más aislado o deprimido, o puede estar de luto por su pérdida de energía o actividades anteriores. Al ser abierto acerca de cualquier estrés emocional, ansiedad o depresión que tenga, es posible que pueda trabajar con un proveedor de atención médica o grupo de apoyo para mejorar su calidad de vida. También puede formar amistades y obtener buenos consejos hablando con otras personas que viven con miastenia grave. La Myasthenia Gravis Foundation of America tiene una lista de grupos y eventos de apoyo. (40) También hay muchos grupos en línea que ofrecen salas de chat y soporte por correo electrónico.

9. Tomar baños

Los baños pueden ahorrarle el esfuerzo de una ducha. Usted puede evitar estar de pie, mucho movimiento de los brazos hacia arriba sobre la cabeza, cargar todo su peso corporal, etc. Aún mejor, las investigaciones tempranas muestran que tomar un baño largo y caliente puede tener beneficios (similares a los del ejercicio) para su metabolismo e inflamación corporal. (41) Por supuesto, si el calor es un desencadenante de sus síntomas, una hora en un jacuzzi probablemente no sea una buena terapia para usted.

10. Evitar posibles desencadenantes

Algunas personas con esta afección encuentran que hay factores desencadenantes específicos para la crisis miasténica o para empeorar los síntomas cotidianos. Conquer MG ofrece una lista completa de posibles factores desencadenantes, pero usted debe hacer un seguimiento de sus actividades y síntomas para averiguar qué le ayuda o le hace daño. Los factores desencadenantes pueden incluir

 

  • falta de sueño
  • estrés
  • enfermedad
  • enfermedad
  • ira
  • dolor
  • dolor
  • depresión
  • depresión

temperaturas extremas (LLLL2)

  • luz brillante (LLLLLL2)

 

También se cree que algunas drogas también empeoran los síntomas de la miastenia grave. Sin embargo, antes de dejar de tomar un medicamento debido a su asociación con los síntomas, hable con su médico. Puede ser más importante para la salud seguir tomándolo a pesar de su impacto en los síntomas de la miastenia grave. (43)

11. Pregunte sobre la medicina tradicional china (TCM)

Algunas investigaciones formales han encontrado efectos prometedores de la MTC sobre los síntomas de la miastenia grave. Sin embargo, éstos todavía están bajo estudio y usted debe tener precaución. Asegúrese de que su médico y el médico especialista en MTC sepan todo lo que usted está tomando, incluyendo suplementos y hierbas. Esto les ayudará a comprender las posibles interacciones que la MTC puede tener con otros medicamentos o suplementos en su sistema. Las investigaciones tempranas muestran posibles impactos positivos de la decocción de Buzhongyiqi, acupuntura auricular, electroacupuntura y la receta de Yiqi Qushi. (44,45,46,47)

12. Hable con un quiropráctico

Aunque no se considera típicamente para la miastenia grave, hay un informe de caso publicado de un niño pequeño con miastenia grave que experimentó la remisión total del trastorno después de varios meses de atención quiropráctica. (48) Esto puede haber sido sólo una coincidencia, ya que la miastenia grave en los niños es más probable que desaparezca por sí sola que en los adultos. (49) Sin embargo, si usted tiene dolor de espalda y un quiropráctico piensa que usted es un buen candidato para la manipulación espinal, usted puede encontrar algo de alivio.

Precauciones

La crisis miasténica puede ser mortal. Si usted nota un aumento súbito o constante en lo débil que se siente, o si tiene una debilidad inusual que le hace más difícil hablar o respirar, busque ayuda médica de inmediato.

La evitación de fármacos para prevenir la miastenia grave puede ser apropiada para algunas personas. Sin embargo, algunas veces, la condición de salud tratada por el medicamento es más importante para controlar que los síntomas de la miastenia grave. Hable siempre con su médico antes de cambiar su medicamento. Si le preocupa que uno de sus medicamentos esté causando o empeorando sus síntomas, pregunte si hay alguna alternativa.

La miastenia grave puede hacer que sea menos agradable o más difícil comer una dieta regular. Esto puede llevar a la desnutrición a menos que usted trabaje duro para asegurarse de que todavía obtiene un buen equilibrio de alimentos saludables y suficientes calorías. (50) Hable con un profesional de la salud o nutricionista si tiene tantos problemas para masticar o tragar que está perdiendo peso. Es posible que usted pueda seguir una dieta líquida o parcialmente líquida para ayudar a obtener la nutrición que necesita hasta que sus síntomas mejoren.

Puntos clave de Myasthenia Gravis

La miastenia grave puede causar diferentes síntomas en todas las personas. Algunos pueden tener síntomas severos que causan dificultad para hablar o respirar, mientras que otros pueden tener los párpados caídos ocasionalmente. Recuerda:

En general, el pronóstico para las personas con miastenia grave es bueno. Muchas personas tienen una esperanza de vida normal y una calidad de vida relativamente buena.

  • La mayoría de los síntomas de las personas mejoran con el tratamiento. Algunas personas incluso tienen remisión prolongada o permanente del trastorno.
  • Su médico probablemente recomendará medicamentos inhibidores de la colinesterasa, inmunosupresores, terapia con anticuerpos o cirugía para extirpar el timo como parte de un plan de tratamiento convencional. Estos pueden ser muy efectivos para detener o reducir los síntomas.
  • Los cambios simples en el estilo de vida pueden ayudarle a acomodar su condición y mejorar su calidad de vida.

 

12 Consejos Naturales para Ayudar a Controlar la Myasthenia Gravis

 

  • Pregunte sobre el entrenamiento muscular respiratorio.
  • Planee con anticipación.
  • Coma comidas pequeñas con más frecuencia.
  • Consuma una dieta que satisfaga sus necesidades específicas de miastenia grave.
  • Haga que su hogar sea más seguro.
  • Evitar el trabajo manual cuando sea posible.
  • Use un parche en el ojo.
  • Obtenga soporte.
  • Tome baños.
  • Evitar posibles desencadenantes.
  • Pregunte sobre la medicina china tradicional.
  • Hable con un quiropráctico.

 

Contenido extraído de: https://draxe.com/myasthenia-gravis/.

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¿Qué es el ácido hialurónico?

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